O QUE O ESTIGMA SOBRE AS DEMÊNCIAS TEM A VER COMIGO?

Você pode estar contribuindo para o estigma e discriminação sem se dar conta.

A cada 3 segundos, alguém no mundo desenvolve demência. Pessoas que vivem com demência vivenciam alterações cognitivas como dificuldades com a memória, raciocínio, e alterações de comportamento, que frequentemente são estigmatizadas. O estigma leva à discriminação e abuso, que resultam em isolamento social, baixa autoestima, baixa qualidade de vida, e atraso no acesso ao diagnóstico e cuidado, por exemplo.

O que é estigma e como isso leva à discriminação?

O estigma acontece quando um rótulo associado a um estereótipo negativo é ligado a uma característica individual (por exemplo, visões negativas acerca da perda de memória em pessoas que vivem com demência). Isso faz com que pessoas com tais características sejam consideradas separadas (ou diferentes) e inferiores em valor do que outras, levando à discriminação, perda de status social, e desigualdades entre o grupo estigmatizado.

Por que o estigma acontece?

O estigma acontece pela forte combinação de preconceito, falta de conhecimento ou crenças erradas (ignorância), e falta de empatia pelas pessoas que vivem com aquela característica estigmatizada. No caso da demência, o estigma acontece pela caracterização negativa que as pessoas atribuem às pessoas que vivem com esta condição.

Crenças erradas e comuns em relação à demência

Formas comuns de estigma relacionado à demência

Há inúmeras formas de se estigmatizar e discriminar alguém. Na maior parte das vezes, as pessoas que estigmatizam e discriminam não se dão conta disso e tem as melhores das intenções. São inclusive familiares! No entanto, o estigma e a discriminação podem ter impactos profundos na vida da pessoa que vive com demência e deve ser combatido. Abaixo estão algumas formas comuns de estigma e discriminação sofridos pelas pessoas que vivem com demência:

·         Dizer que a pessoa ‘não é mais a mesma’ ou ‘não está mais ali’. A apresentação dos sintomas da doença pode ser muito variável e pode incluir períodos de agitação ou apatia, for exemplo, mas isso não significa que a pessoa não está mais ali. Trata-se apenas da manifestação da doença. Ela ainda é uma pessoa e merece todo respeito.

·         Falta de paciência, brincadeiras de mal gosto, e uso de frases desrespeitosas como “muito repetitiva”, “dá muito trabalho”, “coitada, não sabe nada”, “demente”, “louca”, “caduca”, “ela não é normal”.

·         Assumir que a pessoa que vive com demência não entende o que está sendo dito e passar a evitá-la. Por exemplo, ignorando ou excluindo a pessoa de conversas, comemorações, eventos, atividades sociais, trabalho, ou deixando de visitá-la. Comportamentos do tipo “prefiro me lembrar dela quando ela estava sã” para justificar a falta de contato é profundamente discriminatório.

·         Não se referir à pessoa que vive com demência quando estiver falando com ela ou sobre ela. É comum que profissionais de saúde, familiares ou amigos passem a se dirigir somente ao familiar que cuida e passem a ignorar a pessoa que vive com demência.

·         Invadir a privacidade e intimidade da pessoa. Tanto seu próprio corpo, quanto os seus pertences.

·         Superproteger ou passar a restringir a liberdade da pessoa por meio do controle de suas atividades (ex. sair, comprar, comer). Isso representa uma violação dos direitos da pessoa e pode inclusive ser considerado abuso. Isso inclui também o uso abusivo de medicamentos sedativos ou restrição física.

·         Demandar obediência e anular os desejos da pessoa. Passar a exigir que a pessoa passe a fazer tudo, como, e na forma como queremos, sem respeito pelos desejos e preferências dela e pelas coisas que ela pode fazer\decidir por si mesma.

·         Usar uma linguagem infantil ou diminutivo quando se referir à pessoa que vive com demência ou quando falar sobre ela. Isso inclui chamá-la de ‘meu bebê’ ou ‘se tornou meu filho\minha filha’.