PRECISAMOS ROMPER COM O ESTIGMA

Durante o mês de outubro, abordamos bastante o estigma nos modos como ele se manifesta, seus impactos na vida das pessoas que vivem com demência e também de seus familiares.

Ainda existe vergonha e constrangimento atrelados à doença de Alzheimer. Quando o diagnóstico é revelado, há também negação e dificuldade para aceitá-lo. Isso resulta em um processo de afastamento da vida social e, não raro, em sentimentos negativos como abandono, solidão e depressão. As pessoas ao redor desaparecem antes mesmo que possam ser esquecidas pelo processo da doença.

Porém, os amigos, as amigas e os familiares mais periféricos – e, às vezes, até mesmo os mais próximos – não se distanciam porque são insensíveis. Na maior parte das vezes, para essas pessoas é muito difícil lidar com a doença, já que conhecem pouco, têm muitas percepções equivocadas sobre a pessoa que vive com Alzheimer e não sabem interagir ou lidar com a situação de uma nova pessoa em uma nova vida.

Mas nada disso deve ser lido como uma sentença determinante que gere frustração, tristeza, impotência ou outros sentimentos ruins. Pelo contrário, saber e falar sobre o estigma e seus efeitos danosos é o primeiro passo para romper com as experiências ruins. Por isso, listamos, a seguir, algumas dicas que podem nos ajudar, como sociedade, a mudar este cenário. 

As orientações servem para todas as pessoas, especialmente para as que vivem com o diagnóstico e as que estão próximas no cotidiano do cuidado e do afeto à pessoa com Alzheimer. Confira:

• Seja aberto (a) e direto (a): envolva os outros ao seu redor nas conversas sobre Alzheimer e o que pode ser feito para prevenir, melhor tratar e conviver com a doença.
• Apresente fatos e experiências: compartilhe informação confiável, de fontes seguras e com evidências científicas, a fim de acabar com concepções erradas, mitos e inverdades. Você pode fazer muito compartilhando, por exemplo, nossos posts, os materiais disponíveis em nosso site e os vídeos do nosso canal no YouTube.
• Mantenha-se conectado (a): busque por apoio físico, emocional e espiritual por meio do contato constante com amigos, amigas, familiares, grupos de apoio e aconselhamento. É muito importante manter-se parte de uma rede de cuidado e suporte.
• Nunca se sinta desencorajado (a): quando se encontrar em uma situação de negação, preconceito ou discriminação por parte de outras pessoas, aproveite a oportunidade para educar e ensinar sobre a doença.
• Seja a voz que fala pela causa: use suas experiências e vivências para conscientizar e colocar em xeque o estigma.

Não há do que se envergonhar ou o que temer. O percurso da vida é feito de desafios e ter a doença de Alzheimer, ou outra demência, é só mais um deles. 

Pode ser um processo mais difícil, se mantivermos nosso foco nos declínios, comprometimentos ou nas perdas. Mas, por outro lado, pode ser um lindo e virtuoso percurso, se conseguirmos manter o olhar e a atenção na pessoa que sempre estará presente naquilo que é sua identidade e essência.

O estigma, a falta de conhecimento e os estereótipos em relação à doença de Alzheimer têm efeitos devastadores sobre as pessoas. Está mais do que na hora de rompermos com os mitos, inverdades e rótulos negativos que colocam obstáculos e impactam sobre a qualidade de vida e a dignidade das pessoas.

Elaine Mateus – Presidente do Instituto Não Me Esqueças